Giulio Golia, una mamma e la vera ricerca

Si è tanto parlato del metodo Vannoni, quello che curerebbe malattie rare grazie all’utilizzo di cellule staminali. Non sto qui a riassumere tutta la vicenda perché ormai il web è pieno (qui, quo e purtroppo anche qua ad esempio) e perché Giulio Golia de Le Iene ha ottenuto share e probabilmente contratti futuri grazie ad un’operazione balorda: puntare sul labile confine fra disperazione e speranza per costruire servizi televisivi dannosi e pericolosi. Il metodo cura miracolosa ostacolata dal potere è sempre il solito, basta prendere i risultati che ci piacciono, solo quelli, portarli in Tv con tanto vittimismo e poggiare sul dolore e sulla determinazione alla speranza di un’amorevole famiglia con una figlia in grossa difficoltà. Grazie a questo pessimo giornalismo, frutto non di un errore nella percezione della notizia, ma di reiterata e ottusa ignoranza di chi quella notizia l’ha creata, Giulio Golia, una buona fetta di opinione pubblica si è orientata a favore del metodo Vannoni e della Stamina Foundation come accadde tempo addietro con Di Bella ma per fortuna non ancora a quei livelli di barbarie mediatico-scientifica (per quella aspettiamo Antonio Ricci e i striscianti servizi).

Per questo riporto qui una bellissima risposta che una madre ha lasciato nella pagina Facebook di Giulio Golia, una risposta che rinfranca l’anima e che spero determini i ricercatori a lavorare con ancora più determinazione e comunicare con più insistenza, perseveranza, capillarità e qualità anche su temi difficili. Grazie a questa mamma che pur nell’estrema difficoltà ha la forza e la razionalità di rimanere aggrappata al ramo più solido, che anche se non le parla e non la consola, lavora per lei senza inganni, al suo fianco, tra mille difficoltà, storture, problemi, errori, passioni, piccoli e grandi passi: la scienza.

“Le dico io di cosa si deve vergognare, non sono un medico o una ricercatrice, ma una mamma di una bambina affetta da SMARD1. Lei sta mettendo a rischio la vera ricerca quella che un domani vicino o lontano può veramente fare qualcosa per i nostri figli. Con tutto questo caos mediatico messo su per un po di audience rischia di far cambiare le regole che tutelano noi e i nostri piccoli. Noi genitori non siamo in grado a volte, per il troppo amore, di prendere le giuste decisioni e per questo ringrazio i medici quelli veri.. Sa cosa succederà se tutti regolamenti verranno messi in discussione o cambiati, se le leggi sulla sperimentazione verranno modificate? Aumenteranno i ciarlatani e truffatori mettendo in serio pericolo tanti e tanti pazienti piccoli e grandi…. So cosa significa ricevere una diagnosi che ti sconvolge la vita, il dolore che si prova nel vedere che la malattia porta via piano piano qualcosa al proprio figlio e la parte peggiore l’ impotenza, non poter fare nulla se non sperare e mettersi nelle mani della ricerca, e lottare cercando di portare il proprio bambino nelle condizioni migliori a quel domani dove sono sicura che i nostri meravigliosi ricercatori troveranno la cura. Non so se si rende veramente conto di quello che ha provocato, ma le assicuro niente di buono. Sa quanti genitori credono in buona fede a quello che lei e il Professore di lettere dite, credono davvero che esiste la cura del secolo che cura tutti i mali, rischiando di abbandonare le cure che possono rallentare il decorso della malattia.Spero che le parole di una semplice mamma la facciano riflettere un po, ma non credo.”