CCSVI, Sclerosi Multipla e grandi novità che non lo erano

(post lungo, noioso e forse inutile, per nerd della comunicazione e del giornalismo scientifico: vi ho avvisati)

Da anni, quasi un decennio, Paolo Zamboni – medico, ricercatore e docente dell’Università di Ferrara – porta avanti una interessante battaglia scientifica sulla Sclerosi Multipla: quella sulla cosiddetta CCSVI, l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale. Secondo lui (e secondo molti altri ricercatori in giro per il mondo) tra le cause determinanti la Sclerosi Multipla c’è anche la CCSVI, ovvero una malformazione delle principali vene cerebrali che non sarebbero così in grado di drenare correttamente il sangue dal cervello e dal midollo spinale, contribuendo a causare i danni al sistema nervoso centrale caratteristici della malattia.

Il tutto è oggetto di una vera e propria controversia scientifica di cui ho scritto altrove (e a cui rimando) e non ho alcuna intenzione – vorrei che fosse chiaro – di schierarmi pro o contro questa teoria scientifica: non ne ho le capacità, posso solo limitarmi a seguire il dibattito, osservare e valutare le posizioni contrastanti.

Negli ultimi giorni è accaduta però una cosa che voglio raccontare. Esistono dei gruppi di malati e familiari che sostengono con molta passione e organizzazione la teoria di Zamboni: ci credono, hanno l’impressione che ci sia una chiusura ingiustificata e impropri da parte di una buona fetta della comunità scientifica – soprattutto quella della neurologia – e tentano quindi di dare risalto alle pubblicazioni scientifiche che confermano la correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. Lo fanno con molta solerzia e con un buon lavoro di traduzione delle ricerche, preparando spesso comunicati stampa pronti per i giornali i cui ‘operatori’ devono così faticare il minimo per pubblicarli e dargli una visibilità maggiore.

Tutto perfettamente legittimo.

L’ultimo caso però mi ha dato personalmente delle noie. Quando questi comunicati arrivano in redazione di solito vengono girati a me per valutare se valga la pena o meno pubblicarli. Spesso ‘passano’, altre volte no perché gli studi citati non sono così dirimenti o non hanno il carattere di ‘novità’ e ‘interesse’ per una testata locale. L’ultimo segnalava finalmente un’apertura da parte dei neurologi verso la CCSVI e il riconoscimento tanto sperato di una correlazione con la Sclerosi Multipla.

Andiamo per gradi. Prima è arrivato un comunicato che semplicemente traduceva i risultati dell’ultima ricerca pubblicata da Zamboni e da un suo collega su una rivista internazionale (il testo è quello ripreso ‘paro-paro’ da Meteoweb). Poco dopo è arrivato il comunicato dell’associazione CCSVI nella SM che ‘festeggiava’ l’importante risultato, sottolineando finalmente l’apertura alla ‘nuova teoria’ da parte della comunità dei neurologi. Sabato sia La Nuova Ferrara che l’Ansa hanno ripreso il comunicato (lo ha fatto anche Telestense). Il mio giornale no (almeno finora).

Perché?

Il primo segnale. Come da routine sono andato a leggere l’articolo di Zamboni in questione e qui è scattata la mia fase riluttante. Non tanto per l’articolo in sé, sul quale non ho motivi per metterne in dubbio la qualità e i risultati, quanto per il ‘dove’ è stato pubblicato e, conseguentemente, per il peso che assume. Di suo la ricerca non dice nulla di nuovo rispetto a quanto il prof di Ferrara va dicendo da anni, e questo è stato il primo segnale per spegnere un po’ i toni eccitati. Ma poi tutto è crollato guardando quel ‘dove’.

Il secondo segnale. La ricerca è stata pubblicata sul Journal of Multiple Sclerosis, una rivista a tema specifico del gruppo editoriale Omics, con sede in India. Non avevo mai avuto a che fare con questo gruppo dunque mi sono informato. Per prima cosa sono andato a controllare il cosiddetto impact factor della rivista: e qui è suonato un primo campanello d’allarme. La rivista stessa se lo auto-attribuisce a un valore di 1.65, piuttosto alto per essere una rivista nata da pochissimo tempo. È un impact factor non ufficiale, basato sulla presenza di 21 citazione di articoli della rivista trovati online tra il 2013 e il 2016. Alcune di queste peraltro in riviste dello stesso gruppo (e spiegherò subito perché in questo caso è importante) o di un gruppo probabilmente affine (Oatext), e su Research Gate. I miei dubbi sono cresciuti.

Il terzo segnale. Sono così andato a cercare informazioni sul gruppo editoriale Omics (i riferimenti li metto in fondo al post) e ho scoperto che è noto per essere un gruppo dedito all’editoria predatoria e ad organizzare conferenze e meeting scientifici di dubbio valore (e anche in questo caso sono predatori).

In particolare battezza le proprie riviste con nomi che ricordano molto da vicino – con la possibilità di indurre i ricercatori in confusione – quelli di riviste più vecchie, prestigiose e con un buon pedigree. Nel 2012 su 200 riviste nel proprio indice, il 60% non aveva pubblicato alcunché. Il processo di revisione degli articoli è stato segnalato come poco trasparente.

Inoltre è stato accusato dal Governo statunitense di usare materiali, immagini e curriculum di impiegati del National Institutes of Health (NIH) nei propri materiali promozionali, senza alcuna autorizzazione. Fa (o ha fatto) anche altro: invitare i ricercatori a pubblicare qualcosa sulle proprie riviste, senza informarli prima dei costi che avrebbero dovuto sostenere per la pubblicazione per poi accettare con molta rapidità l’articolo e chiedere il pagamento di un contributo che a volte va oltre i 2mila dollari.

Pubblicizza conferenze includendo partecipanti prestigiosi… ma ignari. E anche qui, i nomi delle conferenze pare che siano molto, troppo simili a quelle più prestigiose sugli stessi temi, spesso organizzate quasi in concomitanza.

In tre passaggi la notizia è scomparsa: lo studio in sé non ha grossi elementi di novità (è una review); la comunità dei neurologi avversa alla teoria di Zamboni non ha fatto alcun passo indietro (o avanti a seconda di come si guarda la vicenda): l’articolo è dello stesso prof che sostiene la teoria controversa e la rivista non è affatto un punto di riferimento per quella comunità; e, soprattutto, la rivista – per le pratiche adottate dal gruppo editoriale – ha un valore molto, troppo, dubbio per poter presentare uno dei suoi articoli come un punto di svolta della controversia.

Cosa rimane? Non voglio accusare i colleghi che hanno dato spazio a quei comunicati – questa volta penso mi sia andata bene e ho avuto la fortuna di aver avuto fiducia da parte della redazione nella mia decisione – ma è indubbio che noi operatori dell’informazione siamo spesso molto pigri e non dovremmo esserlo, soprattutto in questi casi in cui sono coinvolti molteplici e importanti fattori: non solo la credibilità della ricerca scientifica, ma anche le legittime speranze di molti malati. Quando si parla della salute delle persone  – e ancora di più quando in mezzo ci sono malattie così dure come la Sclerosi Multipla – dobbiamo usare i guanti di velluto, anche quando le notizie provengono dai diretti interessati, dalla parte più debole, le cui legittime aspettative e posizioni non sono affatto garanzia di una corretta informazione.

http://www.sciencemag.org/news/2013/05/us-government-accuses-open-access-publisher-trademark-infringement

http://scholarlyoa.com/2013/01/25/omics-predatory-meetings/

http://chronicle.com/article/Publisher-Threatens-to-Sue/139243/

http://scholarlyoa.com/2015/10/08/publisher-acts-suspiciously-like-omics-group/

https://en.wikipedia.org/wiki/OMICS_Publishing_Group