CCSVI, Sclerosi Multipla e grandi novità che non lo erano

(post lungo, noioso e forse inutile, per nerd della comunicazione e del giornalismo scientifico: vi ho avvisati)

Da anni, quasi un decennio, Paolo Zamboni – medico, ricercatore e docente dell’Università di Ferrara – porta avanti una interessante battaglia scientifica sulla Sclerosi Multipla: quella sulla cosiddetta CCSVI, l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale. Secondo lui (e secondo molti altri ricercatori in giro per il mondo) tra le cause determinanti la Sclerosi Multipla c’è anche la CCSVI, ovvero una malformazione delle principali vene cerebrali che non sarebbero così in grado di drenare correttamente il sangue dal cervello e dal midollo spinale, contribuendo a causare i danni al sistema nervoso centrale caratteristici della malattia.

Il tutto è oggetto di una vera e propria controversia scientifica di cui ho scritto altrove (e a cui rimando) e non ho alcuna intenzione – vorrei che fosse chiaro – di schierarmi pro o contro questa teoria scientifica: non ne ho le capacità, posso solo limitarmi a seguire il dibattito, osservare e valutare le posizioni contrastanti.

Negli ultimi giorni è accaduta però una cosa che voglio raccontare. Esistono dei gruppi di malati e familiari che sostengono con molta passione e organizzazione la teoria di Zamboni: ci credono, hanno l’impressione che ci sia una chiusura ingiustificata e impropri da parte di una buona fetta della comunità scientifica – soprattutto quella della neurologia – e tentano quindi di dare risalto alle pubblicazioni scientifiche che confermano la correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. Lo fanno con molta solerzia e con un buon lavoro di traduzione delle ricerche, preparando spesso comunicati stampa pronti per i giornali i cui ‘operatori’ devono così faticare il minimo per pubblicarli e dargli una visibilità maggiore.

Tutto perfettamente legittimo.

L’ultimo caso però mi ha dato personalmente delle noie. Quando questi comunicati arrivano in redazione di solito vengono girati a me per valutare se valga la pena o meno pubblicarli. Spesso ‘passano’, altre volte no perché gli studi citati non sono così dirimenti o non hanno il carattere di ‘novità’ e ‘interesse’ per una testata locale. L’ultimo segnalava finalmente un’apertura da parte dei neurologi verso la CCSVI e il riconoscimento tanto sperato di una correlazione con la Sclerosi Multipla.

Andiamo per gradi. Prima è arrivato un comunicato che semplicemente traduceva i risultati dell’ultima ricerca pubblicata da Zamboni e da un suo collega su una rivista internazionale (il testo è quello ripreso ‘paro-paro’ da Meteoweb). Poco dopo è arrivato il comunicato dell’associazione CCSVI nella SM che ‘festeggiava’ l’importante risultato, sottolineando finalmente l’apertura alla ‘nuova teoria’ da parte della comunità dei neurologi. Sabato sia La Nuova Ferrara che l’Ansa hanno ripreso il comunicato (lo ha fatto anche Telestense). Il mio giornale no (almeno finora).

Perché?

Il primo segnale. Come da routine sono andato a leggere l’articolo di Zamboni in questione e qui è scattata la mia fase riluttante. Non tanto per l’articolo in sé, sul quale non ho motivi per metterne in dubbio la qualità e i risultati, quanto per il ‘dove’ è stato pubblicato e, conseguentemente, per il peso che assume. Di suo la ricerca non dice nulla di nuovo rispetto a quanto il prof di Ferrara va dicendo da anni, e questo è stato il primo segnale per spegnere un po’ i toni eccitati. Ma poi tutto è crollato guardando quel ‘dove’.

Il secondo segnale. La ricerca è stata pubblicata sul Journal of Multiple Sclerosis, una rivista a tema specifico del gruppo editoriale Omics, con sede in India. Non avevo mai avuto a che fare con questo gruppo dunque mi sono informato. Per prima cosa sono andato a controllare il cosiddetto impact factor della rivista: e qui è suonato un primo campanello d’allarme. La rivista stessa se lo auto-attribuisce a un valore di 1.65, piuttosto alto per essere una rivista nata da pochissimo tempo. È un impact factor non ufficiale, basato sulla presenza di 21 citazione di articoli della rivista trovati online tra il 2013 e il 2016. Alcune di queste peraltro in riviste dello stesso gruppo (e spiegherò subito perché in questo caso è importante) o di un gruppo probabilmente affine (Oatext), e su Research Gate. I miei dubbi sono cresciuti.

Il terzo segnale. Sono così andato a cercare informazioni sul gruppo editoriale Omics (i riferimenti li metto in fondo al post) e ho scoperto che è noto per essere un gruppo dedito all’editoria predatoria e ad organizzare conferenze e meeting scientifici di dubbio valore (e anche in questo caso sono predatori).

In particolare battezza le proprie riviste con nomi che ricordano molto da vicino – con la possibilità di indurre i ricercatori in confusione – quelli di riviste più vecchie, prestigiose e con un buon pedigree. Nel 2012 su 200 riviste nel proprio indice, il 60% non aveva pubblicato alcunché. Il processo di revisione degli articoli è stato segnalato come poco trasparente.

Inoltre è stato accusato dal Governo statunitense di usare materiali, immagini e curriculum di impiegati del National Institutes of Health (NIH) nei propri materiali promozionali, senza alcuna autorizzazione. Fa (o ha fatto) anche altro: invitare i ricercatori a pubblicare qualcosa sulle proprie riviste, senza informarli prima dei costi che avrebbero dovuto sostenere per la pubblicazione per poi accettare con molta rapidità l’articolo e chiedere il pagamento di un contributo che a volte va oltre i 2mila dollari.

Pubblicizza conferenze includendo partecipanti prestigiosi… ma ignari. E anche qui, i nomi delle conferenze pare che siano molto, troppo simili a quelle più prestigiose sugli stessi temi, spesso organizzate quasi in concomitanza.

In tre passaggi la notizia è scomparsa: lo studio in sé non ha grossi elementi di novità (è una review); la comunità dei neurologi avversa alla teoria di Zamboni non ha fatto alcun passo indietro (o avanti a seconda di come si guarda la vicenda): l’articolo è dello stesso prof che sostiene la teoria controversa e la rivista non è affatto un punto di riferimento per quella comunità; e, soprattutto, la rivista – per le pratiche adottate dal gruppo editoriale – ha un valore molto, troppo, dubbio per poter presentare uno dei suoi articoli come un punto di svolta della controversia.

Cosa rimane? Non voglio accusare i colleghi che hanno dato spazio a quei comunicati – questa volta penso mi sia andata bene e ho avuto la fortuna di aver avuto fiducia da parte della redazione nella mia decisione – ma è indubbio che noi operatori dell’informazione siamo spesso molto pigri e non dovremmo esserlo, soprattutto in questi casi in cui sono coinvolti molteplici e importanti fattori: non solo la credibilità della ricerca scientifica, ma anche le legittime speranze di molti malati. Quando si parla della salute delle persone  – e ancora di più quando in mezzo ci sono malattie così dure come la Sclerosi Multipla – dobbiamo usare i guanti di velluto, anche quando le notizie provengono dai diretti interessati, dalla parte più debole, le cui legittime aspettative e posizioni non sono affatto garanzia di una corretta informazione.

http://www.sciencemag.org/news/2013/05/us-government-accuses-open-access-publisher-trademark-infringement

http://scholarlyoa.com/2013/01/25/omics-predatory-meetings/

http://chronicle.com/article/Publisher-Threatens-to-Sue/139243/

http://scholarlyoa.com/2015/10/08/publisher-acts-suspiciously-like-omics-group/

https://en.wikipedia.org/wiki/OMICS_Publishing_Group

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Vaffanculo, stronzi?

Measles_rash_PHIL_4497_loresVaffanculo, stronzi. 

Una bambina di quattro anni è morta pochi giorni fa al Gemelli di Roma. È morta per un’encefalite molto probabilmente causata dalle complicazioni del morbillo.

La bambina, pare, non era stata vaccinata contro il morbillo e se così fosse la sua morte sarebbe stata probabilmente evitabile.

Secondo l’Huffington Post la famiglia della bambina aveva discusso a lungo sull’opportunità di fare le vaccinazioni e ha scelto per il no.

I genitori hanno fatto causa al Gemelli perché non avrebbero prestato le cure dovute, il Gemelli ha risposto che la colpa è dei genitori perché non hanno vaccinato la loro figlia.

I due genitori sono entrambi medici.

Vaffanculo, stronzi.

La notizia è stata, giustamente, ripresa da molti per sottolineare l’importanza delle vaccinazioni e la necessità di non abbassare la guardia, perché, ce lo ricorda anche l’OMS, è pericoloso e bla bla bla.

Sul web ha avuto molto successo un post-sfogo del blog Il ballo del cervello. Si intitola: Vaffanculo, stronzi (post ad alto contenuto di volgarità).

Condiviso, finora, 121 volte su Twitter, oltre 15mila su Facebook e 103 su Google +. Condiviso, s’intende, dalle menti razionali, da chi ai vaccini (giustamente) ci crede e da chi ha colto lo sfogo come una buona comunicazione nei confronti degli anti-vaccinisti e degli scettici. D’altronde lo spirito del post è quello:

È ora di finirla, ora che il morto lo avete avuto.

Siccome i due genitori-medici sono anti-vaccinisti, immagino che la finiranno adesso che hanno avuto il morto.

Immagino, dunque, che i ripetuti “vaffanculo, stronzi” siano rivolti anche a loro due.

Abbiamo così due genitori che hanno sbagliato (e non di poco), che per quello sbaglio hanno pagato già oggi un prezzo altissimo e che oltre 15mila menti razionali, quelle – s’intende – non colpite da analfabetismo funzionale, hanno pensato bene di mandare a fanculo, stronzi.

E d’altronde, se la scienza non è democratica (mantra sempre più comune che, per inciso, è molto criticabile) la ragione che la partorisce lo è ancora meno: se la scienza dice X, X si deve fare. Non sono ammessi errori, anche se in buona fede, tanto meno da parte di chi – in astratto – avrebbe tutti gli strumenti intellettuali per prendere decisioni corrette. D’altronde, noi menti razionali e razionaliste non sbagliamo, noi di fronte a un set di informazioni concordi prendiamo sempre le decisioni giuste. A noi, nel nostro campo di competenza che conosciamo a menadito, non capita mai di prendere decisioni sbagliate, meno che mai decisioni gravemente sbagliate.

Siamo quindi autorizzati a puntare il dito, in migliaia, verso chi sbaglia e non doveva, a prescindere dall’entità della pena che sta scontando e che sconterà in futuro.

Anzi, gliela diamo noi la pena: vaffanculo, stronzi.

Quella bambina morta per noi è un pretesto per dimostrare che avevamo ragione (avevamo e abbiamo ragione, certo), ma anche – in maniera subdola, indicibile e sicuramente inconsapevole – la giusta punizione per chi ha sbagliato, per chi non si è fidato della scienza e delle sue innegabili evidenze che noi indefessamente regaliamo al popolo.

Vaffanculo a voi (noi)

Ma ad andare a fanculo dovremmo essere anche noi, che approfittiamo di una tragedia per sfogare in maniera violenta (verbalmente, intellettualmente) la nostra rabbia, per lamentarci che, nonostante l’avessimo detto e ridetto, la gente non ci ascolta e non ci ascolta perché è intrinsecamente stupida: preferisce sempre gli occhioni dei beagle alle nostre verità.

Ad andare a fanculo dovremmo essere noi che, anziché lamentarci e far saltare il banco, stanchi perché perdenti, non ci rimbocchiamo le maniche per ricominciare da capo, per capire perché i nostri messaggi non arrivino a destinazione, per provare ad aggiungere nuovi attrezzi nella nostra cassetta, noi che ci ostiniamo ad usare il cacciavite a taglio laddove serve una chiave a brugola e incolpiamo la vite perché non è abbastanza intelligente da adattarsi ai nostri strumenti.

ho rubacchiato e riadattato per i miei propositi concetti trovati qua e là, in particolare da Giordano Masini (responabilità, errori) e Beatrice Mautino (attrezzi, cacciaviti e chiavi a brugola). Se trovate delle fesserie, ovviamente, l’unico responsabile sono io.

Due bufale “scientifiche”?

Nel complesso, dieci anni di rilevazioni di Osservatorio Scienza Tecnologia e Società ci dicono che il vero problema non è l’assenza di una cultura scientifica – numerosi dati […] sfatano ampiamente questo stereotipo. Il nodo critico, in questi dieci anni, resta la fragilità di una cultura della scienza e della tecnologia nella società: di una cultura che sappia discutere e valutare i diversi sviluppi e le diverse implicazioni della scienza e della tecnologia evitando le opposto scorciatoie della chiusura pregiudiziale e dell’aspettativa miracolistica.

La citazione proviene dall’Annuario Scienza Tecnologia e Società 2014 curato da Observa Science and Society pubblicato per i tipi de Il Mulino. E non è l’unica che sfata alcune generalizzazioni stereotipate (bufale?) presenti negli ‘ambienti scientifici’ (inteso in senso ampio, dai ricercatori a chi si occupa di comunicazione e divulgazione della scienza): un altro mito sfatato nell’annuario è quello – ricorrente anche nell’opinione di alcuni giovani comunicatori odierni – che vorrebbe gli scienziati visti sotto una cattiva luce da parte del pubblico (composto da chi, non si sa: altra generalizzazione). Testualmente:

In questi anni, l’Osservatorio Scienza Tecnologia e Società ha registrato rilevante fiducia e significative aspettative da parte degli italiani nei confronti del ruolo degli scienziati allorché emergono questioni di rilevanza pubblica legate alla scienza. Più di un cittadino su due – un dato in crescita sin dal 2009 – vede nei ricercatori l’interlocutore privilegiato su questi temi, mentre molto più ridotta è la quota di chi si affida principalmente al parere di associazioni ambientaliste, giornalisti, esponenti religiosi, politici e imprenditori. Pur rimanendo sempre molto alto per tutte le categorie di intervistati, l’atteggiamento positivo nei confronti degli scienziati è meno diffuso tra i più anziani e i meno istruiti, è più diffuso tra coloro che esprimono un alto grado di apertura al nuovo, mentre non aumenta al crescere di alfabetismo scientifico o del grado di esposizione alla scienza nei media

Sono conclusioni che chi si occupa di comunicazione, soprattutto tra i più giovani (me compreso) dovrebbe tenere bene a mente perché spesso offuscato da quel che vede attorno, specialmente nei social media, dove le varie ‘bolle’ (ma anche l’impatto mediatico di alcune manifestazioni ‘contro’) fanno apparire una realtà – quella della scienza e degli scienziati vittime della diffusa ignoranza del popolo – che, probabilmente, è molto più ridotta e marginale di quel che sembra. Ovvero, buona parte delle persone è spesso in grado di capire la scienza (che non significa comprenderne le sue implicazioni più articolate come esperti) e i suoi sviluppi sulla società e fanno affidamento agli scienziati quando si tratta di ‘sbrogliare’ le matasse più complicate. E il fatto che la fiducia negli scienziati non cresca in maniera rilevante col crescere dell’alfabetizzazione scientifica o del grado di esposizione alla scienza nei media è un dato più che rilevante per chi si occupa di comunicazione e dei processi di decision making. Significa, innanzitutto, che stiamo dando per scontata un’ignoranza di base che nella realtà – pur essendo presente e rilevante – gioca un ruolo più piccolo, portandoci a trattare i diversi pubblici come se fossero dei bambini da prendere per mano facendo resistere (anche in maniera inconsapevole) ancora un modello comunicativo rivelatosi da tempo fallimentare (non che debba sparire, in alcuni casi rimane necessario), quello del deficit, ovvero quello delle spiegazioni che arrivano dall’alto a un popolo i cui cervelli hanno bisogno di essere riempiti dalla verità per poter poi prendere decisioni assennate e razionali.

Quello che mi preoccupa è che, quando leggo alcuni interventi di alcuni bravi e giovani comunicatori della scienza (divulgatori, giornalisti o aspiranti tali), leggo sempre più, nonostante tutto, l’adesione a una visione dei pubblici come impregnati di un’ignoranza scientifica (privi o con pochissima cultura della scienza), più impegnati nell’ ‘impartire’ la scienza che nel cercare gli anelli di congiunzione tra essa e la società e rafforzare quelli già esistenti. Magari è solo una mia impressione, magari la ‘mia bolla’ distorce la mia visuale, ma non vorrei che nel frattempo, impegnati a (quasi) denigrare un popolo di stupidi incapaci di scegliere razionalmente e cercare al contempo di indicare la via giusta, non stessimo tutti – o, almeno, in parecchi – sbagliando strada a nostra volta, auto-impedendoci di cogliere quelle potenzialità in grado di dare davvero un peso maggiore alla “cultura della scienza e della tecnologia nella società”. 

O forse è solo Ferragosto e i miei sono i pensieri liberi di vagare in un cervello in vacanza 😀