10 domande per te, adesso #Goliarispondi

Da ormai tanti mesi il programma Le Iene porta avanti una imbarazzante campagna pro Stamina e, soprattutto, pro Davide Vannoni nonostante i mille dubbi provenienti da più parti, non da ultimo, dalla magistratura.

Un programma che fa (farebbe) giornalismo d’inchiesta cade impietosamente davanti a un caso in cui le zone d’ombra su cui far luce sono troppe per esser tralasciate. Invece Giulio Golia, l’autore dei servizi, preferisce dimenticarsi tutto questo e portare avanti una specie di campagna pubblicitaria pro Stamina fatta a suon di immagini di bambini sofferenti e genitori -comprensibilmente- disperati. Un vero e proprio manuale di come NON svolgere correttamente una professione importante quanto delicata come quella del giornalista.

Alcuni giornalisti e comunicatori seri (Marco Cattaneo, Silvia Bencivelli, Salvo Di Grazia/Medbunker, Alice Pace, Emanuele Manietti e Antonio Scalari, con la collaborazione di Letizia Gabaglio) -che già hanno a più riprese e in vario modo messo in evidenza le enormi contraddizioni di tutta la vicenda- hanno deciso di sottoporre 10 domande alla redazione de Le Iene e a Giulio Golia. Eccole.

1. Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2. Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo stamina?

3. Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4. Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati «con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca». Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5. La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6. Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7. Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino?

8. Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9. In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché «siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali»?

10. Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?

Fonti:

Marco Cattaneo

Silvia Bencivelli

L’hashtag #Goliarispondi l’ho mutuato da Scientificast

Giulio Golia, una mamma e la vera ricerca

Si è tanto parlato del metodo Vannoni, quello che curerebbe malattie rare grazie all’utilizzo di cellule staminali. Non sto qui a riassumere tutta la vicenda perché ormai il web è pieno (qui, quo e purtroppo anche qua ad esempio) e perché Giulio Golia de Le Iene ha ottenuto share e probabilmente contratti futuri grazie ad un’operazione balorda: puntare sul labile confine fra disperazione e speranza per costruire servizi televisivi dannosi e pericolosi. Il metodo cura miracolosa ostacolata dal potere è sempre il solito, basta prendere i risultati che ci piacciono, solo quelli, portarli in Tv con tanto vittimismo e poggiare sul dolore e sulla determinazione alla speranza di un’amorevole famiglia con una figlia in grossa difficoltà. Grazie a questo pessimo giornalismo, frutto non di un errore nella percezione della notizia, ma di reiterata e ottusa ignoranza di chi quella notizia l’ha creata, Giulio Golia, una buona fetta di opinione pubblica si è orientata a favore del metodo Vannoni e della Stamina Foundation come accadde tempo addietro con Di Bella ma per fortuna non ancora a quei livelli di barbarie mediatico-scientifica (per quella aspettiamo Antonio Ricci e i striscianti servizi).

Per questo riporto qui una bellissima risposta che una madre ha lasciato nella pagina Facebook di Giulio Golia, una risposta che rinfranca l’anima e che spero determini i ricercatori a lavorare con ancora più determinazione e comunicare con più insistenza, perseveranza, capillarità e qualità anche su temi difficili. Grazie a questa mamma che pur nell’estrema difficoltà ha la forza e la razionalità di rimanere aggrappata al ramo più solido, che anche se non le parla e non la consola, lavora per lei senza inganni, al suo fianco, tra mille difficoltà, storture, problemi, errori, passioni, piccoli e grandi passi: la scienza.

“Le dico io di cosa si deve vergognare, non sono un medico o una ricercatrice, ma una mamma di una bambina affetta da SMARD1. Lei sta mettendo a rischio la vera ricerca quella che un domani vicino o lontano può veramente fare qualcosa per i nostri figli. Con tutto questo caos mediatico messo su per un po di audience rischia di far cambiare le regole che tutelano noi e i nostri piccoli. Noi genitori non siamo in grado a volte, per il troppo amore, di prendere le giuste decisioni e per questo ringrazio i medici quelli veri.. Sa cosa succederà se tutti regolamenti verranno messi in discussione o cambiati, se le leggi sulla sperimentazione verranno modificate? Aumenteranno i ciarlatani e truffatori mettendo in serio pericolo tanti e tanti pazienti piccoli e grandi…. So cosa significa ricevere una diagnosi che ti sconvolge la vita, il dolore che si prova nel vedere che la malattia porta via piano piano qualcosa al proprio figlio e la parte peggiore l’ impotenza, non poter fare nulla se non sperare e mettersi nelle mani della ricerca, e lottare cercando di portare il proprio bambino nelle condizioni migliori a quel domani dove sono sicura che i nostri meravigliosi ricercatori troveranno la cura. Non so se si rende veramente conto di quello che ha provocato, ma le assicuro niente di buono. Sa quanti genitori credono in buona fede a quello che lei e il Professore di lettere dite, credono davvero che esiste la cura del secolo che cura tutti i mali, rischiando di abbandonare le cure che possono rallentare il decorso della malattia.Spero che le parole di una semplice mamma la facciano riflettere un po, ma non credo.”