CCSVI, Sclerosi Multipla e grandi novità che non lo erano

(post lungo, noioso e forse inutile, per nerd della comunicazione e del giornalismo scientifico: vi ho avvisati)

Da anni, quasi un decennio, Paolo Zamboni – medico, ricercatore e docente dell’Università di Ferrara – porta avanti una interessante battaglia scientifica sulla Sclerosi Multipla: quella sulla cosiddetta CCSVI, l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale. Secondo lui (e secondo molti altri ricercatori in giro per il mondo) tra le cause determinanti la Sclerosi Multipla c’è anche la CCSVI, ovvero una malformazione delle principali vene cerebrali che non sarebbero così in grado di drenare correttamente il sangue dal cervello e dal midollo spinale, contribuendo a causare i danni al sistema nervoso centrale caratteristici della malattia.

Il tutto è oggetto di una vera e propria controversia scientifica di cui ho scritto altrove (e a cui rimando) e non ho alcuna intenzione – vorrei che fosse chiaro – di schierarmi pro o contro questa teoria scientifica: non ne ho le capacità, posso solo limitarmi a seguire il dibattito, osservare e valutare le posizioni contrastanti.

Negli ultimi giorni è accaduta però una cosa che voglio raccontare. Esistono dei gruppi di malati e familiari che sostengono con molta passione e organizzazione la teoria di Zamboni: ci credono, hanno l’impressione che ci sia una chiusura ingiustificata e impropri da parte di una buona fetta della comunità scientifica – soprattutto quella della neurologia – e tentano quindi di dare risalto alle pubblicazioni scientifiche che confermano la correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. Lo fanno con molta solerzia e con un buon lavoro di traduzione delle ricerche, preparando spesso comunicati stampa pronti per i giornali i cui ‘operatori’ devono così faticare il minimo per pubblicarli e dargli una visibilità maggiore.

Tutto perfettamente legittimo.

L’ultimo caso però mi ha dato personalmente delle noie. Quando questi comunicati arrivano in redazione di solito vengono girati a me per valutare se valga la pena o meno pubblicarli. Spesso ‘passano’, altre volte no perché gli studi citati non sono così dirimenti o non hanno il carattere di ‘novità’ e ‘interesse’ per una testata locale. L’ultimo segnalava finalmente un’apertura da parte dei neurologi verso la CCSVI e il riconoscimento tanto sperato di una correlazione con la Sclerosi Multipla.

Andiamo per gradi. Prima è arrivato un comunicato che semplicemente traduceva i risultati dell’ultima ricerca pubblicata da Zamboni e da un suo collega su una rivista internazionale (il testo è quello ripreso ‘paro-paro’ da Meteoweb). Poco dopo è arrivato il comunicato dell’associazione CCSVI nella SM che ‘festeggiava’ l’importante risultato, sottolineando finalmente l’apertura alla ‘nuova teoria’ da parte della comunità dei neurologi. Sabato sia La Nuova Ferrara che l’Ansa hanno ripreso il comunicato (lo ha fatto anche Telestense). Il mio giornale no (almeno finora).

Perché?

Il primo segnale. Come da routine sono andato a leggere l’articolo di Zamboni in questione e qui è scattata la mia fase riluttante. Non tanto per l’articolo in sé, sul quale non ho motivi per metterne in dubbio la qualità e i risultati, quanto per il ‘dove’ è stato pubblicato e, conseguentemente, per il peso che assume. Di suo la ricerca non dice nulla di nuovo rispetto a quanto il prof di Ferrara va dicendo da anni, e questo è stato il primo segnale per spegnere un po’ i toni eccitati. Ma poi tutto è crollato guardando quel ‘dove’.

Il secondo segnale. La ricerca è stata pubblicata sul Journal of Multiple Sclerosis, una rivista a tema specifico del gruppo editoriale Omics, con sede in India. Non avevo mai avuto a che fare con questo gruppo dunque mi sono informato. Per prima cosa sono andato a controllare il cosiddetto impact factor della rivista: e qui è suonato un primo campanello d’allarme. La rivista stessa se lo auto-attribuisce a un valore di 1.65, piuttosto alto per essere una rivista nata da pochissimo tempo. È un impact factor non ufficiale, basato sulla presenza di 21 citazione di articoli della rivista trovati online tra il 2013 e il 2016. Alcune di queste peraltro in riviste dello stesso gruppo (e spiegherò subito perché in questo caso è importante) o di un gruppo probabilmente affine (Oatext), e su Research Gate. I miei dubbi sono cresciuti.

Il terzo segnale. Sono così andato a cercare informazioni sul gruppo editoriale Omics (i riferimenti li metto in fondo al post) e ho scoperto che è noto per essere un gruppo dedito all’editoria predatoria e ad organizzare conferenze e meeting scientifici di dubbio valore (e anche in questo caso sono predatori).

In particolare battezza le proprie riviste con nomi che ricordano molto da vicino – con la possibilità di indurre i ricercatori in confusione – quelli di riviste più vecchie, prestigiose e con un buon pedigree. Nel 2012 su 200 riviste nel proprio indice, il 60% non aveva pubblicato alcunché. Il processo di revisione degli articoli è stato segnalato come poco trasparente.

Inoltre è stato accusato dal Governo statunitense di usare materiali, immagini e curriculum di impiegati del National Institutes of Health (NIH) nei propri materiali promozionali, senza alcuna autorizzazione. Fa (o ha fatto) anche altro: invitare i ricercatori a pubblicare qualcosa sulle proprie riviste, senza informarli prima dei costi che avrebbero dovuto sostenere per la pubblicazione per poi accettare con molta rapidità l’articolo e chiedere il pagamento di un contributo che a volte va oltre i 2mila dollari.

Pubblicizza conferenze includendo partecipanti prestigiosi… ma ignari. E anche qui, i nomi delle conferenze pare che siano molto, troppo simili a quelle più prestigiose sugli stessi temi, spesso organizzate quasi in concomitanza.

In tre passaggi la notizia è scomparsa: lo studio in sé non ha grossi elementi di novità (è una review); la comunità dei neurologi avversa alla teoria di Zamboni non ha fatto alcun passo indietro (o avanti a seconda di come si guarda la vicenda): l’articolo è dello stesso prof che sostiene la teoria controversa e la rivista non è affatto un punto di riferimento per quella comunità; e, soprattutto, la rivista – per le pratiche adottate dal gruppo editoriale – ha un valore molto, troppo, dubbio per poter presentare uno dei suoi articoli come un punto di svolta della controversia.

Cosa rimane? Non voglio accusare i colleghi che hanno dato spazio a quei comunicati – questa volta penso mi sia andata bene e ho avuto la fortuna di aver avuto fiducia da parte della redazione nella mia decisione – ma è indubbio che noi operatori dell’informazione siamo spesso molto pigri e non dovremmo esserlo, soprattutto in questi casi in cui sono coinvolti molteplici e importanti fattori: non solo la credibilità della ricerca scientifica, ma anche le legittime speranze di molti malati. Quando si parla della salute delle persone  – e ancora di più quando in mezzo ci sono malattie così dure come la Sclerosi Multipla – dobbiamo usare i guanti di velluto, anche quando le notizie provengono dai diretti interessati, dalla parte più debole, le cui legittime aspettative e posizioni non sono affatto garanzia di una corretta informazione.

http://www.sciencemag.org/news/2013/05/us-government-accuses-open-access-publisher-trademark-infringement

http://scholarlyoa.com/2013/01/25/omics-predatory-meetings/

http://chronicle.com/article/Publisher-Threatens-to-Sue/139243/

http://scholarlyoa.com/2015/10/08/publisher-acts-suspiciously-like-omics-group/

https://en.wikipedia.org/wiki/OMICS_Publishing_Group

Curami

Medicine_aryballos_Louvre_CA1989-2183Il caso Di Bella ieri e quello Vannoni oggi hanno portato alla ribalta – fra le innumerevoli tematiche – il problema della cosiddetta libertà di cura.

La libertà di cura. Figlia probabilmente del processo che ha portato al riconoscimento, dentro la sfera dell’autodeterminazione, della libertà di rifiutare le cure, oggi può essere configurata come la libertà non solo di curarsi ma anche di scegliere il modo in cui farlo. In parole povere, se vogliamo curarci l’influenza con delle pillole omeopatiche o del paracetamolo, la scelta sta esclusivamente a noi. Questa libertà ormai ampiamente riconosciuta in Italia e, in generale, in Occidente porta con sé un problema molto difficile da risolvere: in un sistema in cui la salute e l’accesso alle cure sono garantiti (con varie gradazioni e con tante differenze tra sistema e sistema) dallo Stato, quest’ultimo è tenuto a garantire e poi a  rimborsare – in tutto o in parte – qualsiasi cura scegliamo per i nostri mali?

Libertà di cura/Gratuità delle cure. La questione è così rilevante che gran parte del dibattito mediatico in casi esemplari come metodo Di Bella e metodo Stamina ha trasformato il problema della libertà di cura in quello della gratuità della cura. Ovvero la libertà di curarsi come meglio si crede – scegliendo gli intrugli di Di Bella anziché quelli di Stamina – ampiamente riconosciuta dallo Stato ha visto l’insorgere di una fortissima domanda per il riconoscimento del corrispettivo diritto all’accesso gratuito di tali cure (mi sforzo di chiamarle tali in questo contesto) offerte da e a carico del Servizio Sanitario Nazionale. L’esempio è dato dai numerosi ricorsi giudiziari che, in alcuni casi, hanno trovato una risposta positiva da parte dei tribunali interpellati: i giudici hanno cioè riconosciuto che quelle cure, per quanto controverse, non solo debbano essere eseguite ma vanno anche rimborsate dallo Stato.

Il caso più recente è anche quello più interessante : il giudice del Lavoro del tribunale di Lecce ha stabilità che l’Asl debba rimborsare le spese per l’effettuazione della cura Di Bella. E lo ha fatto sapendo benissimo che la controversia scientifica, se mai è esistita, non c’è più da un pezzo, da quando cioè lo Stato ha effettuato a furor di popolo (e di Antonio Ricci) una sperimentazione che non ha lasciato spazio a dubbi: il metodo Di Bella non funziona. Per il giudice questo non basta. Stabilito che non c’è controversia scientifica e quindi appurato che i dati (per quanto possibile nella scienza) oggettivi vanno contro il MDB, il criterio adottato per giudicare è diventato quello degli effetti soggettivi della cura su quella specifica paziente.

È un criterio che a molti, a ragione, a fatto drizzare i capelli perché porta con sé la conseguenza logica che la prossima volta sarà possibile mettere a carico del SSN le spese per il chiropratico o per il santone (o, perché no?, per l’esorcista) se, per qualche ragione, si dimostrassero pratiche con una qualche efficacia nel – disperato, perché senza alternative apparenti –  caso specifico. Ovviamente il diritto al rimborso delle cure di un santone difficilmente verrà riconosciuto da un tribunale mentre per casi come Di Bella e Stamina le pronunce a favore non si sono mai fatte pregare tanto. La spiegazione potrebbe essere che, a differenza del santone che recita formule magiche e che ha il sapore di vecchie pratiche magiche buone per l’ignoranza popolare di un tempo, Di Bella e Stamina portano con sé il linguaggio e le movenze più contemporanee della scienza, anche se ad uso e consumo di pratiche che si sono dimostrate non scientifiche.

Il passaggio dalla libertà di cura alla richiesta – quasi inscindibile ormai – della gratuità delle cure in casi più che controversi non è però solo ed esclusivamente il frutto di una diffusa ignoranza scientifica da parte del ‘popolino’ che legge poco e crede a tutto, o di un “pompaggio” mediatico quantomeno discutibile. Credo invece che il problema sia più complesso e difficile:

  • Da un lato la medicina e i medici hanno perso molta della loro autorità man mano che si è diffusa l’istruzione di massa. Alla crescita del livello culturale è corrisposta una minore propensione a soggiacere passivamente ai “consigli dell’esperto” – una tempo quasi unico per grandi fette di popolo e con una conseguente aura di autorità -, una maggiore propensione a fare domande e, soprattutto, influire con una propria scelta sulla cura;
  • La medicina di oggi è progredita in maniera esponenziale rispetto al passato e offre spesso più soluzioni a problemi simili: questo, da un lato, genera la “libertà di terapia” nel medico che può selezionare le cure da ‘offrire’ al paziente all’interno di un certo numero di possibilità valide; dall’altro lato non offre sempre risposte certe ai pazienti (bene o male, sempre più informati) che vogliono interagire e, di nuovo, essere protagonisti delle scelte che valgono per sé stessi. Tale incertezza, inoltre, genera probabilmente una certa propensione a guardare di buon occhio chi offre soluzioni sulla carte e a parole più stabili, efficaci e magari con effetti collaterali – sempre sulla carta – molto, molto ridotti.
  • Le pseudo-cure a cui molti chiedono accesso completo (sia come libertà che come diritti collegati) – e questo è un problema gravissimo – vengono spesso somministrate all’interno del perimetro pubblico, in istituti pubblici o da medici che, per la collettività, rappresentano fino al momento dello scontro, la “medicina ufficiale” e il servizio sanitario dello Stato. Questa situazione non può non generare problemi.
  • La medicina è sempre più intrecciata con altri interessi – economici, politici – che suscitano diffidenza, soprattutto quando non accompagnata dalla dovuta trasparenza. Chi si oppone così alla “medicina ufficiale” denunciando intralci da parte di interessi forti ha più facilità a diventare una sorta di eroe e guadagnare credito per le (pseudo)cure che propone, come accade ancora oggi con Di Bella e con Stamina (ovviamente non tutti quelli che denunciano sono ciarlatani, tutt’altro).

Diritti, giudici e decisioni. Quando tutto questo non solo entra dentro la libertà di cura ma sfocia nella pretesa di vedersi riconosciuti alcuni diritti fondamentali per godere di tale libertà, come il diritto al rimborso da parte del SSN, la questione è per forza di cosa estrememente problematica e, come spesso accade, entra scena un altro protagonista: il diritto e, di conseguenza, chi ha il compito di applicarlo. Il giudizio di Lecce su metodo Di Bella è, di nuovo, esemplare. Non essendoci confini codificati esplicitamente, la libertà di cura si confonde con il diritto alla gratuità delle cure sulle quali si ha libertà. Ovvero, se farsi curare un tumore con il metodo Di Bella rientra senza dubbio nella sfera della libertà di cura, questa sfera viene confusa dal giudice di Lecce con una questione certamente collegata ma diversa: chi paga le cure? Se riconoscere le libertà è un problema politico, la gratuità di certe prestazioni è un problema e una scelta di tipo economico: in questo caso uno Stato ha l’obbligo, quanto meno di natura pratica, di operare delle scelte (perché, banalmente, ha anche altri diritti e libertà su cui investire i suoi soldi) e, se è vero che potenzialmente può pagare per ogni prestazione che garantisca l’effettività della libertà di cura (compreso il ricorso agli sciamani), è anche vero che non può non applicarsi un principio di economicità nelle scelte: pagare (in tutto o in parte, non ci interessa) ciò che – pur in una ineliminabile incertezza di fondo – garantisce più risultati utili ovvero, in questo caso, la medicina basata sulle migliori prove scientifiche a disposizione. D’altronde, quando dobbiamo riparare la nostra automobile non diamo i nostri soldi a chiunque ci dica di poterla mettere a posto, ma ci affidiamo solo a chi ci offre più garanzie di poterlo fare.

Basta la razionalità scientifica? Se tutto sembra facile da risolvere ‘infondendo’ un po’ di ragione scientifica nei giudici o nelle persone o nello Stato, la questione non è per nulla banale e semplice: se i criteri di razionalità scientifica devono fare sicuramente da supporto e da linea guida, è anche vero che le aspettative dei singoli pazienti – con la loro storia e il loro modo di attribuire senso agli eventi – non possono essere del tutto tralasciate quando si tratta di libertà e diritti fondamentali, ancor di più se si realizzerà davvero il percorso che porterà a cure sempre più personalizzate. La complessità sociale, etica e morale nella quale siamo immersi e con la quale anche la medicina, anch’essa sempre più complessa, deve fare i conti non può essere tralasciata nell’elaborazione dei criteri e nella scelta dei pesi da mettere sulla bilancia per garantire le libertà individuali come quella di cura. Trovare una soluzione soddisfacente non sarà così semplice e rappresenta, oggi più che mai, una sfida di primaria importanza.

La salute e il lato buono di internet

Internet è un grande strumento di comunicazione, questo lo sanno anche i sassi e dirlo è ormai diventato una space di mantra. La sua libertà, più o meno ampia, comporta che chiunque possa scrivere ciò che vuole e che chiunque possa informarsi su ciò che gli interessa come e dove vuole. Rimane il problema della credibilità delle fonti che sulla rete sono spesso nascoste quando non del tutto assenti. È spesso assente anche una verifica della plausibilità delle notizie che è -grossolanamente- ciò che dovrebbe distinguere il lavoro giornalistico dallo semplice scribacchiare sul web (spessissimo non è così, anche perché è un’attività sempre più difficile, ma  questo è un problema a parte).

Uno dei campi in cui le informazioni sbagliate hanno un grande potenziale dannoso è quello della salute/medicina. Una pratica particolare che credo coinvolga più o meno tutti è quella infatti di cercare informazioni riguardo alle malattie che ci colpiscono o che hanno colpito qualcuno a noi vicino. Anche qui si trova di tutto online e spesso è meglio resistere all’impulso di gugolare in cerca di risposte mediche: si rischiano l’ipocondria e la paranoia a leggere i resoconti delle persone, oppure ci si improvvisa medici di se stessi applicando sintomi letti su wikipedia in rapporto a quello che succede a noi o agli amici/parenti. Quando va bene andiamo dal medico e dopo 10 minuti (sempre che la visita arrivi così lontano) pensiamo che lui si sbagli e che noi ne sappiamo di più.

Quando va male si incappa nella trappola omoeopatica o di tutte le altre medicine alternative che promettono guarigioni naturali e indolori alla faccia dei produttori di medicine brutti e cattivi.

Quando va male male male, complice uno stato di disperazione e rassegnazione, la trappola è quella dei guaritori simil filippini, quelli che estirpano il male a mani nude senza ferirci o che ci impongono le mani manco fossero Gesù cristi o re francesi taumaturghi in grado di sanare lebbrosi e scrofolosi.

Eppure, il solo fatto che su internet si possano trovare tante informazioni che hanno a che fare con la salute sembra avere un lato molto positivo, almeno negli Usa.

Secondo uno studio condotto su 2489 persone fra i 40 e i 70 anni da Chul-joo Lee,dell’Università dell’ Illinois at Urbana-Champaign, Jeff Niederdeppe della Cornell University, e Derek Freres,  dell’Università della Pennsylvania e pubblicato sul Journal of Communication, gli americani, specie i meno abbienti e meno ‘letterati’ grazie ad internet cambiano la loro visione “fatalista” sui tumori. In sostanza, avere accesso a una serie di informazioni riguardo i tumori, la loro prevenzione e il loro trattamento scombina la forma mentis che traduce il cancro in una mera questione di fortuna o ‘fato’ e riduce questa visuale fatalista in favore di una più razionale.

Il bello è che secondo i ricercatori questa ‘riduzione’ si ha fra le classi di popolazione più ignoranti e questo non può non significare che l’accesso alla conoscenza, seppure non profonda, è un fattore fondamentale per cambiare i punti di vista nella propria vita. Essere convinti che un tumore dipenda dalla fortuna/sfortuna o dalla volontà di qualche divinità e sapere che invece un fattore fondamentale è lo stile di vita, compreso quello alimentare, fa tutta la differenza del mondo nella prevenzione. Così come la fa sapere che esistono cure (anche se non per tutto) che possono allungare la speranza di vita quando non sconfiggere totalmente il cancro, donando -laddove possibile- speranza anziché rassegnazione a qualcosa che si pensa sia al di là del controllo non solo personale ma proprio umano.

Avere facile accesso alla conoscenza è ciò che contraddistingue la nostra società, tanto che qualcuno la chiama proprio “società della conoscenza”. È uno dei grandi vantaggi che noi umani di oggi abbiamo nei confronti di chi ci ha preceduti non solo per poter essere potenzialmente sempre più liberi, ma anche per essere -imparando a conoscerla e capirla- sempre più padroni della nostra salute e dunque della nostra vita.

Internet, se ben usato, si mostra così come un potente antidoto contro l’ignoranza (e l’irrazionalità).